Choroba Alzheimera w początkowym stadium pozwala na samodzielne funkcjonowanie pacjenta, jednak w miarę postępu zaburzeń poznawczych niezbędna staje się pomoc drugiej osoby. Pomoc ta świadczona jest najczęściej przez najbliższych członków rodziny. Najczęściej jest to współmałżonek lub jedno z dorosłych dzieci. Zarówno w Polsce jak w innych krajach Europy i w USA większość pacjentów żyje w domu aż do śmierci, a tylko niewielki odsetek korzysta z pomocy instytucjonalnej.

Przyjęcie roli opiekuna przez członka rodziny niesie za sobą zmiany w jego życiu osobistym. Konieczność opieki nad chorym rodzicem i zapewnienia mu całodziennego nadzoru powoduje, że młodsi, aktywni zawodowo opiekunowie są zmuszeni do częściowej lub całkowitej rezygnacji z pracy zawodowej oraz ograniczenia kontaktów towarzyskich. Nierzadko fakt opieki bywa powodem kryzysowych sytuacji w rodzinie opiekuna oraz pogorszenia jego stanu zdrowia. Gdy rolę opiekuna przyjmuje współmałżonek to boryka się on nie tylko z niesprawnością podopiecznego, ale często także ze swoimi problemami zdrowotnymi wynikającymi z podeszłego wieku.

Długotrwała opieka nad osobą z zaburzeniami poznawczymi powoduje narastającą frustrację, przemęczenie i wyczerpanie opiekuna. Proces ten jest tym bardziej nasilony jeśli opiekun nie może liczyć na wsparcie innych bliskich osób i jest w obowiązkach opiekuńczych osamotniony (w przeszło połowie przypadków opieką obarczona jest jedna osoba w rodzinie). W literaturze psychologicznej opisuje się to jako tzw. zespół opiekuna. Mechanizm prowadzący do powstania tego fenomenu przypomina zespół wypalenia zawodowego, występujący u osób narażonych na stres w związku z wykonywaniem odpowiedzialnego zawodu, w którym stawiane są wysokie wymagania, często przekraczające możliwości jednostki.

Zespół opiekuna w początkowej fazie objawia się somatycznymi dolegliwościami takimi jak rozmaite bóle, rozdrażnienie, pogorszenie nastroju. W miarę nastania zaburzeń pojawia się poczucie beznadziejności, zwątpienie we własne siły i kompetencje oraz obwinianie innych osób o brak wsparcia. Wyrazem najbardziej nasilonych problemów związanych z zespołem opiekuna jest zobojętnienie na potrzeby podopiecznego, zaniedbywanie obowiązków oraz czynna agresja wobec chorego.

Około 1/3 opiekunów osób cierpiących na otępienie podaje objawy depresji. Ryzyko depresji opiekuna jest większe w przypadku gdy opiekun jest młodszy, gorzej wykształcony, gorzej sytuowany, poświęca podopiecznemu więcej niż 40 godzin tygodniowo. Dodatkowe czynniki ryzyka zespołu depresyjnego to narażenie na zachowania agresywne podopiecznego lub gdy chory wymaga więcej pomocy w zakresie czynności życia codziennego. Innym czynnikiem wpływającym na ryzyko depresji jest frustracja wynikająca z niewystarczającej pomocy płynącej z instytucji systemu opieki zdrowotnej lub opieki społecznej.

Zadaniem lekarza zajmującego się pacjentem z objawami otępiania jest identyfikacja dotkniętych depresją opiekunów i ich leczenie. Nierzadko jednak problem ten ukryty jest pod maską somatycznych dolegliwości takich jak ból pleców lub bezsenność. Czasami wystarczy pochodzące z ust lekarza słowo wsparcia dla opiekuna przychodzącego jako pacjent. Innym razem konieczne jest podjęcie leczenia przeciwdepresyjnego lub skierowanie do specjalisty.

Opracował:
dr n. med. Krzysztof Banaszkiewicz – specjalista neurolog